Meses depois do diagnóstico, é comum o paciente me contar em detalhe o momento em que soube. A sala. A frase exata. O que estava fazendo com as mãos. Da quimioterapia que fez, quase ninguém lembra a dose. Daquela frase, quase todo mundo lembra.
E quem disse aquela frase quase nunca foi o oncologista. Foi quem pediu o exame, quem apalpou o nódulo, quem fez a endoscopia, quem olhou uma lesão na boca que não cicatrizava. Nessa doença, ser descoberta cedo é o que mais muda o desfecho, e isso acontece antes de qualquer oncologista entrar na história. E é a mesma pessoa que descobre quem precisa dizer, quase sempre sem aviso, no meio de uma agenda cheia e sobre um assunto que a faculdade não ensina a conduzir. Eu faço isso toda semana e continua sendo difícil.
Por que aquele minuto fica
Existe uma assimetria nessa conversa. Para quem fala, é uma consulta entre várias. Para quem ouve, é uma data que passa a dividir a vida.
Há um dado de comunicação clínica que muda a forma de conduzir o encontro: em consultas médicas em geral, entre 40% e 80% da informação transmitida é esquecida imediatamente, e quase metade do que a pessoa acredita ter guardado está incorreto. Quanto mais informação se dá, menor a proporção retida. Não é difícil imaginar o que isso significa numa consulta em que a palavra câncer acabou de ser dita: boa parte do que se explica em seguida não chega ao outro lado.
O que fica é outra coisa: o tom, a postura, a sensação de ter sido ou não acolhido, e o que a pessoa deve fazer amanhã de manhã.
Quando ainda não há confirmação
Este é o cenário mais frequente de quem encaminha, e o mais desconfortável: existe um achado, existe uma suspeita real, e ainda não existe diagnóstico. A pergunta que vem é sempre a mesma, e vem olhando nos olhos: é câncer?
Não dá para responder o que não se sabe, e também não ajuda fugir. O que funciona é nomear a incerteza com precisão, em vez de preenchê-la para qualquer um dos lados: dizer que o exame mostrou algo que precisa ser investigado, que existem causas diferentes para aquele achado, que uma delas é câncer e é por isso que a investigação não pode esperar, e que só a biópsia responde. Essa formulação tem a vantagem de continuar verdadeira depois, seja qual for o resultado.
Duas coisas ajudam a sustentar essa conversa. A primeira é reconhecer em voz alta o que se está fazendo: a pessoa vai passar dias ansiosa, e dizer isso (“eu sei que essa espera é ruim”) custa nada e muda a temperatura. A segunda é encurtar o intervalo e dizer qual é ele. Incerteza com prazo definido é uma experiência completamente diferente de incerteza em aberto.
O que ajuda antes da conversa
Ter o resultado em mãos e algum tempo. O que costuma correr mal não é o telefone em si, é a conversa sem tempo e sem como responder ao que vem depois. Quando o resultado chega num momento impossível, marcar um retorno próximo e dizer por que (“o exame chegou e eu quero conversar com você sobre ele ainda hoje”) sustenta melhor do que improvisar entre dois atendimentos.
Perguntar quem ela quer por perto. Muita gente prefere ouvir acompanhada, e há uma razão prática: num estudo com pacientes mais velhos e seus acompanhantes, a dupla junta recordava mais do que cada um sozinho. O acompanhante não conserta a memória do paciente, mas soma o que ele não vai reter.
Sentar. Num estudo piloto randomizado, com um único médico e pacientes internados, sentar não aumentou o tempo real da visita, mas os pacientes perceberam mais tempo, avaliaram melhor a conversa e saíram com a impressão de ter entendido mais sobre a própria condição. É um achado modesto e não reproduzido em todos os cenários, mas o custo de sentar é zero.
O aviso antes da notícia
Pacientes preferem receber notícia difícil em degraus, e descrevem que isso ajudou. É uma das coisas que mais aparecem quando se pergunta a eles como gostariam de ter sabido.
O sinal vem antes do conteúdo. Uma frase curta que prepara, como “o resultado da biópsia chegou e ele não é o que a gente esperava”, seguida de uma pausa. Esse intervalo de dois ou três segundos parece constrangedor de dentro da consulta; para quem ouve, é o tempo de se organizar para o que vem.
Ajuda descobrir onde ela já está antes de começar. Perguntar o que ela entendeu até aqui, ou o que imaginou que o exame poderia mostrar, muda o ponto de partida: parte dos pacientes já suspeita, e para esses a conversa é uma confirmação, não uma revelação.
Dizer com clareza, e depois calar
A palavra precisa aparecer, e há um bom motivo empírico para isso. Num estudo que testou a compreensão de termos usados em consultas de câncer, pouco mais da metade das pessoas entendeu que “manchas no fígado” significava disseminação da doença, e menos da metade entendeu outro eufemismo comum para metástase. Ou seja: a linguagem suave protege quem fala e deixa quem ouve sem a informação.
Depois de dizer, vem o passo mais difícil, e é sempre o mesmo: silêncio. A reação emocional que vem em seguida não precisa ser preenchida com informação, e é justamente ali que o instinto empurra a maioria de nós a explicar estadiamento, falar de tratamento e citar casos que deram certo.
O que ajuda é reconhecer o que está acontecendo, com uma frase simples e sem pressa, e depois esperar. A pessoa costuma sinalizar sozinha quando está pronta para continuar, e quase sempre é ela quem faz a próxima pergunta. Quando a conversa retoma, a informação rende mais em blocos pequenos, com uma checagem no meio do caminho: perguntar o que ficou claro até ali é menos constrangedor do que parece e evita que os dez minutos seguintes sejam desperdiçados.
Quanto essa pessoa quer saber agora
Nem todo mundo quer a mesma quantidade de informação no mesmo momento, e perguntar isso é parte do procedimento, não delicadeza opcional. “Você prefere que eu explique tudo o que já sabemos agora, ou prefere que a gente vá por partes?” resolve em uma frase, e a resposta costuma surpreender.
Existe também a situação em que a família chega antes e pede para não contar. É frequente e vem de afeto genuíno, mas a informação é do paciente. O caminho que costuma funcionar não é o confronto com a família, e sim testar diretamente com quem está doente o quanto ele quer saber, e depois trazer a família para dentro do plano em vez de deixá-la carregando um segredo.
O que chega comigo depois
Aqui entro no que é meu para contar, e começo me incluindo: os quatro movimentos abaixo eu também já fiz, e o primeiro deles eu ainda faço quando a consulta aperta.
- A tranquilização antecipada. Quando a confirmação vem depois de um “provavelmente não é nada”, a pessoa reencontra aquela frase, e ela passa a pesar sobre tudo o que for dito em seguida. Não é questão de má-fé de ninguém: a memória guarda a frase inteira e depois a confronta com o resultado.
- O número dito cedo. Recebo pacientes que repetem, meses depois, um prazo que ouviram antes de haver estadiamento e que passou a organizar a vida deles desde então. Número dado antes da informação completa gruda, e desfazer custa mais do que teria custado esperar.
- A explicação longa. É o que o instinto pede de todos nós, e é o que menos se sustenta, pelo que já se sabe sobre retenção. O conteúdo rende bem mais na consulta seguinte, quando o susto baixou.
- A espera sem destino. O trecho que os pacientes descrevem como o mais difícil de atravessar não costuma ser o do tratamento, é o do intervalo sem próximo passo definido.
Quando a conversa acontece com algum tempo e termina com um plano, a pessoa chega para a primeira consulta assustada, o que é esperado, mas pronta para decidir: trouxe os exames, entendeu o que estava sendo investigado, e a consulta rende. Essa diferença aparece do meu lado e começou no seu consultório.
O que ela leva para casa é o plano
Se a memória do conteúdo é ruim e a do momento é excelente, o roteiro se inverte: em vez de terminar explicando a doença, termine organizando os próximos dias.
Quem sai com “vou pedir estes dois exames, a secretária já vai agendar, e no dia tal a gente se vê de novo” atravessa a espera de um jeito diferente de quem sai com “vamos aguardar”. Quando são perguntados, pacientes apontam exatamente isso: saber prazos, saber os passos e saber quem faz o quê é o que reduz a sensação de estar perdido.
E, como boa parte do que foi falado não será lembrada com precisão, escreva. Duas ou três linhas num papel, com o próximo passo e uma data. É o que a família vai ler à noite, quando as perguntas realmente aparecerem, e é também o que fica registrado no prontuário sobre o que foi dito, a quem, e o que ficou combinado.
Sobre o encaminhamento em si, vale dizer o que ele é e o que não é. “Vou te encaminhar para um oncologista” costuma ser ouvido como sentença, quando na maior parte das vezes significa apenas que a próxima decisão precisa de quem faz aquilo todo dia.
O mesmo mecanismo reaparece adiante, com força maior, no encaminhamento para cuidados paliativos: a expressão é ouvida como “acabaram as opções” quando, na maior parte das vezes, significa tratar sintoma que tem tratamento, em paralelo ao tratamento oncológico. Vale ali a mesma correção explícita que vale aqui, dizer o que o encaminhamento é antes que a pessoa preencha o vazio por conta própria.
Quem organizou esse encontro de forma sistemática foi um protocolo publicado por Baile e colaboradores em 2000, usado desde então em treinamento de comunicação: preparar o ambiente, descobrir o que a pessoa já sabe, perguntar quanto ela quer saber, avisar antes de dizer, responder à emoção antes de responder à dúvida, e terminar com um plano. Não é uma receita, e ninguém conduz uma conversa dessas olhando para uma lista. Mas é um bom mapa para consultar depois de uma consulta que não saiu como se queria.
Uma coisa prática costuma ajudar nessa hora: dar à pessoa algo para ler quando o susto baixar, já que a conversa em si ela não vai lembrar direito. Para pacientes que acabaram de receber um diagnóstico e não sabem por onde começar, deixo disponível o texto recebi o diagnóstico de câncer, e agora, que pode ser enviado por mensagem no fim da consulta, junto com o papel em que você escreveu o próximo passo.
Este texto tem caráter informativo e educativo e não substitui a avaliação individual de cada caso por um profissional de saúde.
Dr. Juliano Cé Coelho, médico oncologista · CRM-RS 34989 · RQE 29213 · Porto Alegre/RS
Referências
- Baile WF, Buckman R, Lenzi R, et al. SPIKES: a six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. The Oncologist, 2000.
- Kessels RP. Patients’ memory for medical information. Journal of the Royal Society of Medicine, 2003.
- Chapman K, Abraham C, Jenkins V, Fallowfield L. Lay understanding of terms used in cancer consultations. Psycho-Oncology, 2003.
- Jansen J, van Weert JCM, Wijngaards-de Meij L, et al. The role of companions in aiding older cancer patients to recall medical information. Psycho-Oncology, 2010.
- Swayden KJ, Anderson KK, Connelly LM, et al. Effect of sitting vs. standing on perception of provider time at bedside: a pilot study. Patient Education and Counseling, 2012.
- Krieger T, Salm S, Dresen A, Cecon N. Cancer patients’ experiences and preferences when receiving bad news: a qualitative study. Journal of Cancer Research and Clinical Oncology, 2023.
