A pergunta que se faz sobre cuidados paliativos raramente é o que eles são. Ela vem de quem trabalha na assistência, mas vem também de pacientes e de famílias, e é sempre mais concreta do que a definição: o que exatamente essa equipe faz que já não esteja sendo feito, e em que momento vale acioná-la.
A resposta importa porque a resposta errada custa caro. Quando os cuidados paliativos são entendidos como o lugar para onde se encaminha quem não tem mais tratamento, eles são chamados tarde, e chega tarde justamente aquilo que precisaria de tempo para funcionar: ajuste de sintomas, construção de vínculo, conversa sobre preferências e organização da família.
Quem está na equipe, e o que cada um de fato resolve
As diretrizes de consenso para qualidade em cuidados paliativos descrevem uma equipe que reúne, no núcleo, medicina, enfermagem, serviço social e assistência espiritual, com psicologia, fisioterapia, terapia ocupacional, nutrição, fonoaudiologia e farmácia conforme a necessidade. A lista, isolada, informa pouco. O que informa é o que cada um resolve quando o problema aparece.
Considere uma situação corriqueira: um paciente em tratamento oncológico ativo, com dor abdominal contínua há duas semanas, que já teve a analgesia ajustada duas vezes sem resposta satisfatória.
A medicina paliativa revisa o esquema de opioide, avalia rotação, calcula dose de resgate e investiga se há componente neuropático que exige outra classe de fármaco. A enfermagem, que costuma ter o contato mais frequente, identifica se a prescrição está sendo seguida como foi escrita, o que é uma causa de falha de analgesia mais comum do que a dose insuficiente. A farmácia checa interação com o restante do esquema. A psicologia avalia quanto daquela dor responde ao medo de que ela signifique progressão, porque dor com significado ruim dói mais. O serviço social descobre que a pessoa mora sozinha e que não há ninguém disponível às três da manhã, o que muda o plano inteiro. E a fisioterapia oferece manejo não farmacológico e recuperação de função, que costuma ser o que devolve autonomia.
Nenhuma dessas leituras substitui a outra, e nenhuma delas é acessível a partir de uma queixa registrada em prontuário.
Como o plano é construído
A diferença entre um conjunto de pareceres e uma equipe está no que acontece depois da avaliação.
Num modelo que funciona, as avaliações convergem num plano único, com prioridades definidas em conjunto e com um responsável identificado para cada parte. O paciente e a família não recebem cinco orientações independentes, algumas contraditórias, e sim uma proposta com sequência. Isso parece detalhe organizacional e é clínico: orientações conflitantes são uma causa frequente de não adesão, e quem convive com elas costuma escolher a mais fácil, não a mais importante.
O plano também precisa ser revisitado, porque o que se decide numa fase deixa de servir na seguinte. Uma equipe que avalia uma vez e emite parecer não é uma equipe de cuidados paliativos, é uma interconsulta com mais gente.
A interface com quem trata o câncer
Esta é a parte que mais gera ruído, e vale ser explícito quanto a ela.
O ingresso da equipe de paliativos não transfere o cuidado nem interrompe o tratamento oncológico. Os dois correm juntos, com divisão de trabalho: a equipe que trata a doença segue decidindo sobre a doença, e a equipe de paliativos assume o controle de sintomas, o suporte à família e a conversa sobre objetivos de cuidado, com intensidade que aumenta conforme a necessidade.
Na prática, isso exige combinar quem prescreve o quê, sob pena de o paciente receber dois esquemas de analgesia. E exige um canal de comunicação que não dependa do paciente como mensageiro, que é o arranjo mais frágil possível e ainda assim comum. Onde esse canal já existe de forma estruturada, ele costuma ter nome e hora marcada: é a discussão multidisciplinar de casos, que reúne as especialidades envolvidas em torno do mesmo paciente antes de a conduta ser definida.
Voltando ao paciente com dor: se ele está em quimioterapia ativa, quem trata o câncer segue definindo o ciclo seguinte, enquanto a equipe de paliativos reorganiza a analgesia e articula a rede em casa. Não há decisão a ser tomada sobre parar ou não parar o tratamento. Há duas frentes de trabalho no mesmo paciente.
Quando chamar
O critério que mais aparece na prática é o pior de todos: chamar quando não há mais o que oferecer. Ele transforma a equipe em sinal de fim, o que a torna assustadora para o paciente e inútil para o serviço, porque chega sem tempo de fazer efeito.
Os critérios que funcionam são outros, e nenhum depende de prognóstico curto: sintoma não controlado apesar de ajuste, sofrimento importante do paciente ou da família, internações repetidas, dúvida sobre objetivos de cuidado, e doença avançada recém-diagnosticada, ainda em tratamento ativo. O ensaio que consolidou essa lógica testou exatamente isso em câncer de pulmão avançado, com a equipe entrando logo após o diagnóstico e junto ao tratamento oncológico, e encontrou menos tratamento agressivo no fim da vida, além de melhor qualidade de vida.
O que a evidência sustenta sobre o modelo
Aqui convém precisão, porque o assunto costuma ser apresentado com mais entusiasmo do que os dados comportam.
A maior síntese disponível reuniu 43 ensaios randomizados, com 12.731 pacientes e 2.479 cuidadores. Encontrou melhora de qualidade de vida em um a três meses, da ordem de 11 pontos numa escala específica da área, redução da carga de sintomas, melhor planejamento antecipado de cuidados, mais satisfação com o atendimento e, de forma consistente, menor utilização de serviços de saúde.
A mesma síntese impõe limites que convém conhecer antes de citá-la: não houve associação com sobrevida, os desfechos referentes aos cuidadores foram inconsistentes e, nos ensaios de menor risco de viés, os ganhos medidos se atenuam. Ainda assim, o que fica demonstrado é substancial e nada comum entre intervenções de organização do cuidado: um modelo que melhora de forma consistente como o paciente atravessa a doença e que reduz o uso de serviços de saúde. É uma promessa mais modesta do que a que às vezes se faz, e é uma que não desmorona quando alguém pede a referência.
A família dentro da unidade de cuidado
Nas diretrizes, paciente e família formam a unidade de cuidado, e isso tem consequência operacional: parte do trabalho é dirigida a alguém que não é o paciente e não aparece em nenhum desfecho medido nele.
Na situação do nosso paciente com dor, isso significa orientar quem cuida sobre como usar a dose de resgate, o que observar e quando ligar, e significa perguntar como essa pessoa está, o que quase ninguém pergunta. O cuidador principal costuma ser a única pessoa da casa de quem não se cobra nada e a quem não se oferece nada.
É honesto registrar que a evidência aqui é mais frágil do que a intuição sugere: como visto, os desfechos de cuidador na grande síntese foram inconsistentes. O que se pode afirmar com segurança é que esse cuidado é atribuição formal da equipe, não gentileza de quem tem tempo sobrando.
O gargalo real
Nada disso resolve o problema maior, que é de disponibilidade.
A Organização Mundial da Saúde estima que 56,8 milhões de pessoas precisem de cuidados paliativos a cada ano, incluindo 25,7 milhões no último ano de vida, e que apenas cerca de 14% delas os recebam. Antes de discutir refinamento de modelo, o que falta no mundo é equipe existindo e sendo acionável.
Onde não existe uma equipe estruturada, o que resta não é nada. Controle de sintomas, conversa sobre preferências e atenção ao cuidador continuam sendo responsabilidade de quem está assistindo o paciente, com os recursos que houver. Boa parte do que a equipe de paliativos faz não depende de tecnologia, depende de tempo e de método.
Antes de tudo isso, porém, vem uma dúvida mais básica, e ela aparece tanto na reunião de equipe quanto na sala de espera: o que exatamente são esses cuidados, em que momento entram, e se aceitá-los significa desistir do tratamento. Tratei dessas três perguntas em cuidados paliativos no câncer.
Este texto tem caráter informativo e educativo e não substitui a avaliação individual de cada caso por um profissional de saúde.
Dr. Juliano Cé Coelho, médico oncologista · CRM-RS 34989 · RQE 29213 · Porto Alegre/RS
Referências
- Kavalieratos D, Corbelli J, Zhang D, et al. Association between palliative care and patient and caregiver outcomes: a systematic review and meta-analysis. JAMA, 2016;316(20):2104-2114.
- Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. New England Journal of Medicine, 2010;363(8):733-742.
- Ferrell BR, Twaddle ML, Melnick A, Meier DE. National Consensus Project Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care Guidelines, 4th Edition. Journal of Palliative Medicine, 2018;21(12):1684-1689.
- World Health Organization. Palliative care. Fact sheet, 2020.
